[ HOLO+共好計畫 EP05 ] 平凡中的不凡：透過失智者看生命的光彩｜台灣失智症協會

隨著社會逐漸老齡化，失智症已成為我們無法忽視的議題。衛福部公布最新台灣65歲以上長者失智症盛行率為7.99%，且情緒及行為症狀發生率超過6成。推估今年65歲以上失智症人口約35萬人，未來高齡失智症人口會逐年攀升，7年後將逾47萬人。

伴隨著失智症政策的推進，我們不僅需要了解失智者及其家庭所面臨的挑戰，更需要關注如何在失智的同時，維持功能和生活品質。

台灣失智症協會 (Taiwan Alzheimer’s Disease Association，TADA) 創辦於2002年9月15日，協會成立以來積極發展失智者及其家屬之多元服務，提供失智者及家屬全面的關懷與照顧，更聯合全台各失智症相關團體，推動失智症照護政策、倡導失智症預防。

 

 

Chapter 1 + 

秘書長的失智照護經驗：15年的投入與成長

秘書長在失智症照護領域耕耘了15年，見證了無數家庭和失智者的點滴故事。
原先的她其實是第一線的社工師。她提到：「在過去這麼多年裡，我們看到失智症不僅僅是一個個體的病症，而是整個家庭都需要面對的挑戰。」

她的經歷讓她深刻體會到，失智症並不僅僅是記憶的喪失，更是一個關乎家庭、情感和生活質量的挑戰。她也表示，接任秘書長的職位讓她感到壓力，但她對協會的工作非常認同，願意繼續努力。

• 「See the person not the demensia.」—秘書長

在她的職業生涯中，秘書長致力於推動多元化的照護模式，包括引入心理支持、社區互助和家庭參與的元素。她強調，照護的核心是如何在患者的失智進程中，盡可能地保持他們的生活品質和尊嚴。這些年來，她見證了許多家庭在艱難中找到希望，也看到社會對失智症的認知逐步提升。

在成為社工的學習過程中，不斷進行自我探索，並逐漸確立了自己的人生核心價值觀。這些價值觀在她的職業生涯中扮演了重要的角色，幫助她面對各種挑戰，保持現實感，並在逆境中找到前進的動力。

同時協會也深知只有更完善的政策規劃才能擴大幫助到所有家庭，所以也正在協助提供「失智症政策 3.0」的政策建言，包括醫療服務、長期照護等。

然而，這些政策的落實仍有許多挑戰。她指出，雖然失智症政策逐步完善，但仍需更多資源擴展至偏遠地區，並關注照顧支持薄弱、獨居、年輕型失智家庭等，讓失智症可以有更多樣式的服務，並妥善連結長照方面資源。

• 「你的工作決定你生命的形狀。」—秘書長

秘書長還提到，外婆在她生命中扮演了非常重要的角色，不僅在家庭中建立了和諧的氛圍，也在她的個人成長中提供了寶貴的指導。外婆的健康狀況對她影響深遠，尤其是在她面對生活中的各種挑戰時，外婆的精神力量和智慧成為她最寶貴的支柱。

Chapter 2 + 

從他們的生命經驗看到用不放棄的精神

秘書長分享了一些她在工作坊中的經歷。她提到，藝術創作對於失智者而言，不僅僅是一種手工藝，更是一種促進表達和交流的方式。這種方式能夠幫助他們達到內外的和諧與平衡，並延緩病情的發展。

這幅作品的主題原本是花，創作者是一位輕度失智者，但最終呈現出一個有獨特風格的立體花瓣，反映了創作者對表達的深度思考。他在創作過程中展示了對細節的關注和對表達的熱情，創作了一個立體的花，並取名為『漣漪』，秘書長對這位長輩表達想法用創作實踐的成就感感到非常感動。

協會只是一個媒介，只要對他們人生有一點點幫助也是一件很幸福的事，也可從他們生命故事裡看見不一樣的自己。同時秘書長提到，協會將繼續努力，推動更多的公共教育和政策倡議，確保每一位失智者及其家屬都能得到應有的支持和幫助。

「這是一條充滿挑戰的路，但我們相信，透過社會各界的共同努力，台灣能夠為每一位失智者創造更好的生活環境。」

秘書長也提醒不論是照顧者或是助人工作者，我們要先把自己顧好，你的狀態好，被照顧的人才會好，所以就是要把自己維持在一個平衡，不需要求一百分，我認為沒有一百分的照顧，就像資源使用也沒有一百分。把握時機，讓資源進來，給自己喘息的機會。

• 「放手不等於放棄。」—秘書長

 

Chapter 3 + 

積極面對失智症的到來：堅韌的生命戰士

具有雙重角色清芳大哥，是失智症患者同時也是照護者。

回憶起太太最初出現失智症狀，他陪著她去做健康檢查，結果檢查出來太太罹患阿茲海默症，並且症狀越來越嚴重。隨後，他自己也被診斷出患有失智症，這讓他開始深入了解失智症，並接受這個不可逆的現實。

• 生命關鍵字 「忍」—清芳大哥

當被問到如果要給自己的生命故事一個關鍵字，他選擇了「忍」。他分享說，自己從小到大一直都在忍耐，不管遇到什麼困難，忍一忍就過去了。這種堅韌的態度成為他人生的重要特徵。

在退休後，清芳大哥開始積極尋找興趣，他選擇學習太極拳，並且很投入地參與訓練。後來因為腳受傷無法繼續練習太極拳，他轉而學習平甩功。這些活動不僅讓他保持身體健康，也讓他在面對失智症的過程中找到了一些寄託。

他同時也參加佛教團體，每週上課，這成為他生活中的一部分。他也時常保持「歡喜心」的重要性，認為不管遇到什麼事情，都應該以積極的態度去面對，保持微笑和歡喜心，這樣生活才會過得愉快。

過程中他也分享說他同時身為協會的顧問角色，協會經常提供主題，讓顧問們提供意見，討論什麼適合失智者，並向政府反映失智者的需求。他在這個過程中發現，失智者的生活態度和社會互動非常重要，多講話、多參加團體活動，對延緩病情惡化有很大的幫助。

• 「遭遇任何事，不要打擾歡喜心。」—清芳大哥

清芳大哥對於未來沒有過多的野心，他希望能夠快快樂樂地走完這一生。

他鼓勵其他失智者及家屬敞開心扉，快樂地度過每一天。對於那些尚未檢查是否罹患失智症的人，他建議儘早進行檢查，提前預防，並強調社會互動的重要性。

透過清芳大哥的故事讓我們看到了在面對疾病時，如何保持樂觀與堅持，並從中找到生命的力量。

Chapter 4 + 

未來的挑戰與希望：對失智症的展望

失智症是一個需要全社會共同關注的問題。無論是政策的完善，還是社會支持的增強，都需要各方的努力。透過專家的訪談，我們得知，目前台灣在失智症照護方面仍面臨許多挑戰，包括資源的有限、照護質量的不均衡以及社會對失智症的認識不足。秘書長呼籲社會應該加強對失智症的宣導和教育，讓更多人能夠正確認識並應對這一問題。

 

Chapter 5 + 

珍惜當下，記錄未來

今年8月28日至9月11日，台灣失智症協會於台北松山文創園區舉辦「記憶探險：穿越時光迷霧」活動，這是一次透過展覽與互動，幫助社會大眾理解失智症、支持失智者及家屬的重要活動。這一活動展示失智者及家屬的生活故事，並邀請專家進行講座，分享最新的研究和應對策略。同時 HOLO+FACE 也參與了這次的活動，替失智症家庭記錄起美好的時光。

訪談尾聲，清芳大哥說：「希望未來能夠快快樂樂的走完這一生。」

這樣的心聲，正是每一位失智者及其家屬的期望。在面對失智症的旅程中，我們都應該學習如何珍惜當下，並用愛與耐心，為未來留下美好的記憶。我們相信，在每個人的共同努力下，記憶將不再是冰冷的數據，而是活生生的故事與愛的延續。

其他書籍推薦：

•     宣導手冊第一集：我會永遠記得你─認識失智症
•     宣導手冊第二集：依然精采─輕度失智症之因應
•     宣導手冊第三集：情長路更長─中度失智症之照護
•     宣導手冊第四集：無憾─重度與末期失智症之照護

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